Votre Avis - Page 3

  • Covid et SEP, quel vécu pendant la crise ? Répondez à l’étude dédiée

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    Vous êtes atteinte d’une sclérose en plaques et souhaitez faire part de votre vécu concernant la crise de Covid-19 et le confinement ? Répondez à l’étude "Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques” lancée par MoiPatient*, étude dont nous sommes partenaires.

    Accès à l’information, soins et traitements, démarches administratives, vécu du confinement, ressenti global vis-à-vis de la situation… Cette étude, construite avec les personnes concernées, vous permet d’exprimer vos expériences de vie et la façon dont vous appréhendez cette période inédite, en particulier la période de confinement

     
    Son objectif : mieux comprendre l’impact de la crise Covid-19 sur les soins des patient.e.s concerné·e·s par la sclérose en plaques et leur vie quotidienne afin d’améliorer la connaissance commune sur le sujet, d’identifier des dispositifs utiles mis en place pendant la crise et de produire des pistes pour les acteurs de l’écosystème de santé pour mieux accompagner ces patient.e.s.
     
    A savoir : 
    > Aucune des données personnelles des répondant·e·s ne sera partagée à qui que ce soit. 
    > Pour participer il faut d’abord créer un compte sur la plateforme. L’avantage : plus de contrôle sur vos données et un accès aux résultats de l’étude.
     
     
    *MoiPatient est un projet associatif. Son objectif est de favoriser la démocratie sanitaire : permettre aux patient.e.s de s’exprimer au travers d’enquêtes et d’études diffusées sur la plateforme.

  • Comment vivez-vous l’après confinement ?

    images (2).jpgFrance Assos Santé, dont APF France handicap est membre actif, lance l’étude :

    « VIVRE-COVID19.fr : Comment vivez-vous l'après confinement ? ». 

    Co-construite avec les associations de patients et d’usagers, elle analyse le vécu (anxiété, prise en charge, mode de vie) des personnes atteintes de pathologies chroniques, souffrant de handicap ou investies comme aidantes, face au confinement et au déconfinement. Lancée le 20 mai 2020, 10 000 participants sont attendus.

    ⇒ Les enjeux pour les associations représentées au sein de France Assos Santé :

    • Identifier tôt les risques et tensions afin d’être à même de concevoir les messages d’informations les plus adaptés.
    • Contribuer auprès des autorités à mieux appréhender la dimension santé publique relative à ces situations.

    ⇒ L’étude :

    • mesure l’évolution de l’anxiété au cours du confinement-déconfinement parmi la population de personnes atteintes de pathologie chronique ou en situation de handicap.
    • évalue les évolutions au cours du confinement-déconfinement :
      • du vécu (anxiété) selon la pathologie, les conditions de confinement ou les variables sociodémographiques​.
      • des difficultés d’accès aux soins, comprenant les retards d’examens, d’hospitalisation, de rendez-vous et les éventuelles difficultés relatives au traitement​.
      • des habitudes de vie (sport, enfant, loisir, etc.)​.
    • évalue toute difficulté propre à certaines pathologies sur la base de critères fournies par les associations représentatives de chaque pathologie.

    Les participants à l’étude sont suivis sur une période de 12 à 24 mois selon la date d’inscription. Chaque mois, le participant reçoit un email et un sms de VIVRE-COVOID19.fr l’invitant à répondre à un nouveau questionnaire (temps de réponse : 5 minutes).

    Le questionnaire s'adapte automatiquement à la situation de la personne (âge, actif | retraité, pathologies, handicap, etc.) en fonction des informations déclarées lors de l’inscription. La confidentialité et sécurité des données sont garanties par un protocole strict.

  • Enquête : Confinement et aidants

    téléchargement.pngLe Collectif Inter-Associatif des Aidants Familiaux (CIAAF) dont APF France handicap est membre et l’Institut de recherches économiques et sociales (IRES) lancent une enquête sur l’impact du confinement sur les aidants et leurs besoins afin d’interpeller collectivement les pouvoirs publics.

    Ce questionnaire a pour objectif de recueillir le vécu et le ressenti de personnes venant en aide à un proche malade, en situation de handicap ou en situation de perte d'autonomie liée à l’âge en cette période singulière de confinement.

    Les réponses seront exploitées, de manière anonyme, pour défendre les droits des aidants, notamment auprès des pouvoirs publics.

    Vous pouvez participer à cette enquête jusqu'au 17 mai inclus, 

    en cliquant ici.

  • Appel à témoignages APF France handicap

    Appel-à-témoignage.pngAPF France handicap lance un appel à témoignages sur la façon dont est vécue la crise sanitaire actuelle par les  acteurs de l’association : adhérent·e, bénévole APF France handicap, salarié·e en délégation/établissement/service médico-social / EA / Esat, usager·e.

    Ce recueil de témoignages se fait via un formulaire en ligne.

    Ils seront utilisés dans le cadre de la communication interne et externe de l'association.

    Ils pourront être exploités sous forme de verbatims (citation, prénom et statut uniquement), avec ou sans photo, de vidéos auto-filmées pour celles et ceux qui l'acceptent et/ou pour mise en contact avec des journalistes (si accepté également).