Mesdames, Messieurs,
Prenez le temps de lire ce courrier envoyé à l'APF... Va-t-on laisser les choses en l'état ? Là aussi c'est par l'union, la solidarité et l'esprit de responsabilité qui doit dicter nos engagements respectifs, que nous répondrons à Céline. Sans apitoiement, sans pitié mais par devoir et par ce qui fait qu'une société qui accepterait de fermer les yeux sur ce type de situation serait une société décadente.
"Monsieur Lavigne,
Atteinte par une maladie orpheline peu connue mais très invalidante, le Syndrome d’Ehlers Danlos, je fais appel à vous ce jour afin d’obtenir quelques renseignements.
En effet, la maladie dont je souffre est très handicapante et héréditaire, je l’ai donc transmise à mes deux enfants de 15 et 13 ans.
Cette maladie peut être diagnostiquée dans notre région mais malheureusement pour obtenir les soins nécessaires pour vivre mieux avec notre pathologie pour laquelle il n’existe aucun test génétique et donc aucun traitement curatif, nous devons nous rendre auprès d’un spécialiste qui consulte sur Paris.
Nous avons bien droit à l’ALD, notre handicap a été reconnu par la MDPH mais nos transports pour nous rendre en consultations sur Paris nous sont chaque fois refusés et limités à Dijon.
Nous avons tenté une prise en charge dans un centre de rééducation sur Dijon mais hélas, les médecins du centre se trouvent fort démunis devant l’ampleur de nos symptômes et l’évolution de notre maladie. Ceux ci nous renvoient donc sur Paris.
Il arrive que la pathologie m’inflige des périodes plus ou moins longues de pseudo paralysies durant lesquelles je ne peux me déplacer qu’en fauteuil roulant. Les douleurs sont présentes sans aucun moment de répit et le déplacement en train ou voiture personnelle me semble complètement impossible.
Suite à un refus de prise en charge, j’ai du annuler une consultation qui devait avoir lieu de le 25 avril pour mon fils et moi même. Comment pouvons nous prendre en charge correctement notre pathologie si nous n’avons pas accès aux spécialistes reconnus pour leurs connaissances de notre pathologie? Comment puis je continuer de regarder l’état de santé de mon fils de 15 ans se dégrader de jour en jour et ne pas pouvoir lui permettre de voir le seul spécialiste capable de l’aider à aller mieux en raison d’une non prise en charge de nos transports?
J’ai plusieurs fois tenté de faire appel de la décision en passant par la commission de recours amiable, mais hélas, chaque fois cette commission statue en fonction de la décision du médecin conseil et n’entend pas les arguments que je lui présente. J’ai pourtant fournit un certificat du médecin du centre de rééducation de Dijon qui signalait que mon état de santé avait évolué de manière négative et qu’il m’était nécessaire de retourner voir monsieur le Professeur Hamonet à l’hôpital de l’Hôtel Dieu de Paris ainsi qu’un certificat du Professeur Hamonet signalant que nous avions réellement besoin de 6 a 8 consultations par an auprès de ses services. Rien n’y fait et je désespère face à ce blocage de situation en voyant que mes enfants et moi même, souffrons de plus en plus et ne parvenons plus à vivre normalement en raison de ce handicap qui gâche nos vies quotidiennement alors que nous pourrions sans aucun doute obtenir une meilleure prise en charge si nous avions la possibilité de consulter les spécialistes qui connaissent bien notre pathologie.
Je fais donc appel à vous aujourd’hui, espérant que vous pourrez peut être m’aider et me guider afin que nous puissions débloquer cette situation plus qu’invivable.
Suite à l’évolution de mon handicap, j’ai de plus en plus de mal à tenir ma maison. Mon époux à un emploi très prenant. Il perçoit une somme versée parce qu’il est mon aidant familial puisque je n’ai pas désiré faire appel à une auxiliaire de vie pour m’aider dans ma toilette , l’habillage et l’aide aux repas...Et je dois de plus en plus lui imposer en supplément les tâches ménagères.
Le spécialiste m’avait dit que logiquement j’aurais droit à une aide ménagère. J’ai donc vu avec l’assistante sociale de la MDPH qui m’a expliqué que ça n’entrait pas dans le cadre de la PCH, et que l’auxiliaire de vie ne pouvait pas intervenir pour le ménage. Elle m’a conseillé de voir avec la CPAM. J’ai donc été à la CPAM et là on me dit que ça n’entre pas dans mes droits , et qu’il fallait que je vois avec le CCAS, là on m’a renvoyé vers le conseil général qui lui m’a renvoyé vers la MDPH.
Pour finir, mon mari se retrouve avec une femme et deux enfants handicapés, qu’il aide au quotidien , tout en gérant son emploi et les tâches ménagères en plus. Cette situation devient très oppressante pour lui et met en péril la vie de famille. Je souhaiterais savoir s’il vous serait possible de me renseigner, afin que je sache réellement où me renseigner pour cette aide ménagère, quels seraient mes droits et aurais-je un tarif horaire élevé à lui verser si toutefois j’y ai vraiment droit?
Mon mari perçoit un salaire, je perçois l’AAH et son complément, la PCH pour l’aidant familial ainsi que l’AEEH pour mes deux enfants avec des compléments. Mais il faut savoir que toutes les aides techniques, le matériel ergonomique que nous impose d’acheter notre handicap ne sont pas prises en charge par la sécurité social. Pour bon nombre des soins et traitements, il reste bien souvent à notre charge des dépassements d’honoraires non négligeables, et bien entendu toutes nos consultations examens etc...sont pris en charge mais nous devons toujours avancer les frais. Il vous sera donc facile de comprendre que bien que nous pourrions vivre aisément avec ce que nous percevons, notre handicap réussit bien souvent à réduire nos moyens financiers à pas grand chose.Je ne pourrais donc pas me permettre d’engager une aide ménagère à un tarif horaire élevé, sans aucune aide .
Suite à ce mail, vous aurez bien entendu compris que j’ai besoin d’aide et d’explications sur les droits et démarches .
Espérant que vous serez apte à me guider et répondre à ma requête, je vous prie de croire, Monsieur, en l’expression de mes salutations distinguées.
Cordialement.
Céline L."
